障害児を普通学校へ　全国連絡会・香川

３月29日、午前８時~９時半、参議院議員会館講堂で、与党民主党の障がい者政策PT・難病対策WT合同会議が開かれ、
ヒヤリングを求められたJDFなど３０をこえる障害者団体が大震災関連での緊急要請をおこないましたとのが届きましたので転載します。

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障害者権利条約批准・インクルーシブ教育推進ネットワークML
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皆様

崔です。
自立支援法訴訟団関係のニュースでまとめられている今日の民主党の震災特別立法ヒアリングのメモを転送します。
JDF、難病連、自立支援法訴訟団完全実現を目指す会の意見書を添付します。
朝8時から一時間半程度のヒアリングでしたが、JDFからは20名程度が出席をしました。


JDFの意見のとりまとめ事務局としても、今後は、障害児への視点をもう少しきちんと入れていく取り組みが必要であると思います。第3弾の要望書も作成すると思いますので、今後ともよろしくお願いいたします。


＝＝＝＝＝以下、引用＝＝＝＝＝

障害者自立支援法訴訟の基本合意の完全実現をめざす会ニュース（拡大版）
2011.3.29 第116号（通巻224）


◆１◆ 与党民主党に３０をこえる障害者団体が緊急要請

３月29日、午前８時~９時半、参議院議員会館講堂で、
与党民主党の障がい者政策PT・難病対策WT合同会議が開かれ、
ヒヤリングを求められたJDFなど３０をこえる障害者団体が
大震災関連での緊急要請をおこないました（添付写真、会議PDF資料）
訴訟団にも参加要請があり、
藤岡弁護団長や元原告補佐人の新井たかねさんら５名が参加しました。
（訴訟団意見書 添付word）

○谷座長あいさつ
民主党は特別立法にむけた意見集約をPTが行い、当事者の要望を幅広くうかがい、
31日に内閣府部門座長に提出、４月１日に民主党復興委員会・中川座長に渡す。
できるかぎり最大限の努力をしてまいりたい

＜主な発言＞
○JPA・水谷＋難病のこども支援ネット・小林（要望書 添付word）
医療と薬、実態把握を。
避難所は寒く一晩で家に。子どもは家のほうがおちつく。しかし、水３時間、
ガソリン８時間の行列には並べない。なんとかして欲しい
安心してかかれる医療に、一日も早い対策を

○JDF・森政策委員長、尾上団体コーディネーター（要望書 添付word）
・23-24日に車に２台で宮城に先遣隊派遣。30日に前線支援センターを開所
・加盟13団体でそれぞれ対策しながら総合的にJDFでとりくむ
・当面緊急とされる法的整備
バリアフリーの仮設住宅をスタンダードに、移動手段、必要な医療、生活支援
スタッフボラへの研修
情報コミニケーション 手話・字幕・音声解説を
厚労省通知のテキストデータ化をなど
・災害復興に関する費用の国庫補助を
・自立支援法に関する特例、自己負担免除を
・必要な人に必要な支援を！

○ろうあ連盟
・首相、官房長官の生放送は手話見えるが、ニュースのときは外されている
○SELP協
・報酬請求は、３月はすべて利用したことに
・地域支援の場にガソリン必須。緊急車両なみの給油措置を
○全難聴
・地域生活支援事業 避難している人の緩和措置を
・厚労省通知 末端まで徹底してほしい。
・原発情報、高齢者も聞こえない人が多い。字幕、テロップ増やすなど情報伝達の工夫を

＝＝＝＝＝＝以上、引用終わり＝＝＝＝＝＝



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◎分けない社会は、分けない教育から!!◎

添付資料

２０１１年３月２９日

日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
代　表　　伊　藤　た て お
（NPO）難病のこども支援全国ネットワーク
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　専務理事　小　林　信　秋
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


東日本大震災およびその後の災害における要援護者（高齢者、障害者、難病・長期慢性・小児慢性疾患患者、妊婦、乳幼児等）への対応についての

緊　急　要　望　書
　
平素より難病・長期慢性疾患患者へのご支援を賜り、厚く御礼申し上げます。
　震災から半月が経過いたしました。国をあげての支援策も、初期対応（安否確認、被災地からの避難、急性期医療）から、避難所における支援や医薬品を含む物資の供給や、復興にむけての支援など新たな段階に入ってきています。私たち患者団体も、私たちの立場からできることを積極的に行っております。
障害者対策、難病・慢性疾患対策は、特別な分野の対策ではなく、国民全体への医療、介護、福祉の充実対策であるとの認識にたって、難病・長期慢性疾患患者、障害者など配慮を必要とする人たちへの対策を、中長期的な対応もふくめて、次の点を考慮してすすめていただきたく、要望いたします。

［記］

〔実態把握〕
１．被災地および被災地以外の避難所に、要支援の難病・長期慢性疾患患者が残されていないか、実態把握を、自治体や地域の患者団体とともに早急に行うこと。

〔医薬品の供給、専門医療機関による診療体制の確保、患者への情報発信〕
２．医薬品の供給について、国は医薬品ごとの供給状況を掌握し、国民に適切に公表すること。とくに希少難病患者の使用する薬剤は地域でのストックが極めて少なく、医療機関にとっては手配が出来ないこともあります。疾病によっては一日も欠かすことの出来ない医薬品もあり、希少疾患の医薬品の供給状況の掌握、患者への適切な周知、避難所の実情にあわせてボランティアによる特別なルートの開拓など、すばやい手配が可能にすること。個々の医薬品について生産工場が生産能力を失った場合、速やかに他の企業による生産ルートを開くか、海外からの緊急輸入などを行えるようにすること。今後、生命にかかわる医薬品の生産は、国内での分散生産とするよう指導すること。

３．難病・長期慢性疾患の疾患ごとの専門医療機関の状況、被災地での医療確保、被災地以外での患者の受入体制を掌握し、患者への正確な情報を適切に発信すること。ホームページや広報などへの掲載だけでなく、テレビやラジオで相談窓口などの情報を流すなど、患者や家族に情報を届けることを積極的に行うこと。

〔避難所における対応〕
４．避難先から医療機関、またはより安全な場所への移動に係る費用や燃料の支給、住宅や介護支援者の確保などの支援を行うこと。避難所から医療機関に通う必要のある患者については、人工透析患者もふくめて災害救助法の医療給付の対象とできることを周知し、その費用を患者が負担しなくてもよいようにすること。また、入院中の医療機関から他の医療機関に通う場合の診療報酬の減額規定を解除すること。

５．避難所で長期間生活せざるをえないことを念頭において、難病や長期慢性疾患をもつ人たちについて、その疾患の特性をふまえた配慮を行うこと。疾病の特性に応じた配慮が必要な患者への対処法について、患者会のチラシや相談窓口の掲示などを積極的に行うこと。避難所にいる難病・小児慢性疾患の子どもたちへの心のケアを行うこと。

６．被災地で在宅にいる患者・家族への声かけや、支援物資の十分な配給を行うこと。また、避難施設を患者や高齢者、障害者が利用できるようバリアフリー環境の整備と生活支援を行うこと。都道府県の難病相談・支援センター間の連携体制をとり、被災地から他の都道府県に移動する際のコーディネートが行えるようにすること。

〔地域の医療体制等の整備〕
７．地域の医療提供体制の整備を最優先させ、人的体制の確保、緊急発電用の重油の確保、在宅の人工呼吸器、酸素、吸引器使用患者への電力の確保、酸素ボンベの確保を優先的に行うこと。被災地以外の医療提供体制を確保するとともに、計画停電への対策についても、医療機関での電力の優先供給を実施すること。

８．今後災害時においては、各県の「危機管理室」に難病・長期慢性疾患患者、障害者、高齢者、乳幼児、妊産婦など要援護者リストの作成・常備し、支援が必要な人を掌握できる体制を構築すること。市町村の「危機管理室」と連携を密にするとともに、医療・保健・福祉関係部局とのネットワークを確立し、支援体制を構築すること。

以上


東北関東大震災特別援助助成法に盛り込むべき項目・内容等
JDF（日本障害フォーラム）

１．当面緊急とされる法的整備
①バリアフリー仮設住宅の設置義務化。将来的にはすべての仮設住宅をユニバーサルデ　ザインにすることを前提とした立法措置
②遠隔地避難をする障害者の移動手段や必要な医療の確保並びに、遠隔地避難をしている障害者への生活支援（ホテル費用支援）
③避難を支援する担当者や避難所のスタッフ、ボランティアに、被災障害者等の支援に関する周知、説明や研修の機会の設置
④被災地域に在住する、あるいは遠隔避難している人工呼吸器使用者へのインバーターつき小型発電機と予備バッテリー（人工呼吸器と発電機をつなぐ必須のもの）の優先貸与
　⑤情報・コミュニケーション保障
・災害情報、避難情報、記者会見・ニュース・関連番組などの手話・字幕付与・音声解説の完全実施のための指導・補助、並びに、これらの情報のインターネットによるデータ配信の実施に向けた取り組みの規定
・政府機関の災害関連インターネット動画への手話・字幕付与・音声解説の完全実施への指導・補助
・政府機関のホームページでの各省庁の通達や災害情報等のＰＤＦ版や一覧表等をテキストデータ化したものの掲載の徹底
・被災地、或いは遠隔地の避難所における情報保障に関し、文字表示と音声による情報保障、その他当該障害者にとって適切な方法による情報保障のための補助等
　⑥日常薬等の確保に関する措置
・精神障害者をはじめ、日常薬を必要とする障害者・患者への弾力的な対応（向精神薬の給付の弾力的運用等）、オストメイトへのストーマ装具の配布等

２．災害復興に関する費用の国庫補助
・被災した区域に設置されている自立支援法に基づく福祉施設〔4分の4〕
対象施設；訪問系サービス（居宅介護、重度訪問介護、行動援護、同行援護、移動支援等）、施設入所支援、グループホーム、ケアホーム、小規模作業所等

３．障害者自立支援法に関する特例等
①自己負担関連
・被災した地域に居住する障害者の介護給付の自己負担免除
・被災した地域に居住する障害者の訓練等給付の自己負担免除
・被災した地域に居住する障害者の自立支援医療の自己負担免除
・被災した地域に居住する障害者の補装具の自己負担免除
・被災した地域に居住する障害者の地域生活支援事業の自己負担免除
②報酬・サービス関連
・障害者自立支援法における作業所等の公費収入について、時限的に日額制度を月額制度に変更
・震災によって環境因子が変動したことに対応して訪問系等のサービスの支給量を適切に見直す措置、および、その増分を10分の10で国庫負担とする措置
・地域生活支援事業のコミュニケーション支援事業、移動支援事業等に関し、被災障害者は避難地自治体における当該事業の利用者として当該地域の障害者と同等なサービス受給を可能にするための措置
・サービス区分（身体介護、家事援助、重度訪問、行動援護、同行援護等）と報酬単価の暫定的な一本化（従来の介助支給量及びサービス区分では事務的に非常に煩雑であり、現場においてサービス提供に困難なケースが多数生じているため）。介助者についても資格の有無にかかわらない柔軟な対応を可能にするための措置